تحت رعاية وزير الصحة الدكتور فراس الهواري أطلقت وزارة الصحة سجلاً وطنياً الكترونياً لمرضى التليف الكيسي بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الممول من الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية وبتنفيذ من شركة الحوسبة الصحية (حكيم).

وبين الهواري خلال حفل الاطلاق أنّ إنشاء السجل يهدف إلى إيجاد نواة لمأسسة تطوير وحوسبة سجلات الأمراض الوراثية والنادرة، وغيرها من سجلات الأمراض على المستوى الوطني، لتشكل قاعدة بيانات شاملة، توفر لمقدمي الرعاية الصحية والباحثين وصانعي القرار بيانات تساهم في توجيه البرامج الوقائية والعلاجية للمرضى، بما يتضمنه ذلك من تقدير لعبء المرض، ولتساهم هذه القاعدة في توحيد مسارات الرعاية الصحية بين مختلف المؤسسات الصحية، وتحسين جودتها باستنادها إلى أحدث الأدلة العلمية.

وقال الهواري “قبل نحو عامين تقريبا بدأت وزارة الصحة بتذليل الصعاب والعقبات أمام مرضى التليف الكيسي في الأردن، يقينا منها بأن المعالجة والمتابعة السليمة قد تخفف من الأعراض، وتقلل المضاعفات، وتطيل متوسط عمر المريض وتحسن جودة حياته، على الرغم من عدم وجود علاج شاف للتليف الكيسي حتى الآن”.

وأضاف “وفرت الوزارة أجهزة اختبار وظائف الرئة لقياس وظائفها، باعتبارها متطلبات أساسية تساعد على التشخيص ومتابعة سير المرض، ومدى تأثيره على الرئة، وفي قياس مدى الاستفادة من المعالجة”.

وأشار إلى أنّ الوزارة قامت بتدريب الكوادر الفنية على استخدام هذه الأجهزة المتطورة، والتي تتناسب مع أعمار الأطفال لإجراء الاختبارات اللازمة لتحديد وظائف الرئة وقراءة نتائجها، وذلك بالتعاون مع مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية، ووضعت لذلك بروتوكولات علاجية من قبل فريق فني وطني، كي تكون الخدمة المقدمة لجميع المرضى بنفس السوية في جميع مراكز المعالجة.

كما قامت الوزارة بتشغيل مختبرات وظائف الرئة في مستشفياتها في شمال المملكة، ووسطها وجنوبها، والتي بدورها دعمت المراكز العلاجية التي أنشأتها الوزارة في عدد من هذه المستشفيات.

وثمّن الهواري جهود مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية والوكالة الأمريكية للتنمية الدولية، وشركة الحوسبة الصحية. الداعمة لوزارة الصحة للعناية بمرضى التليف الكيسي، كما شكر أعضاء اللجان الوطنية الذين قاموا بإعداد التقرير الوطني الأول عن هؤلاء المرضى في الأردن لعام 2022، بناء على تحليل البيانات التي جمعت من قبلهم.

بدوره عبّر الرئيس التنفيذي لشركة الحوسبة الصحية المهندس عمر ابراهيم عايش عن فخره بأن شركة الحوسبة الصحية جزء من انجاز مشروع السجل الوطني الإلكتروني للتليف الكيسي في الأردن.

وأضاف عايش ” أن تطوير المنصة الإلكترونية تطلب جهوداً وخبرات كبيرة ومثابرة من فريق عمل الشركة، حيث أن هذا المشروع يمتد إلى ما هو أبعد من الفوائد المباشرة للمرضى، آملاً أنه سيكون النواة لمجموعة شاملة من السجلات الصحية الوطنية التي تشمل مختلف الأمراض المزمنة التي تؤثر على صحة الأردنيين.

وقدم رئيس اختصاص طب الأطفال في وزارة الصحة الدكتور باسم الزعبي ملخصاً للتقرير الوطني الأول عن مرضى التليف الكيسي في الأردن لعام 2022 بين فيه أن أعداد المرضى الذين تم حصرهم بلغ 385 مريض تليف كيسي منهم 136 مريض في العاصمة عمان و100 مريض في محافظة إربد، بينما توزع المرضى الباقيين على محافظات المملكة.

وأشار إلى أن 56% من هؤلاء المرضى كانوا من الذكور و44% من الاناث، وبلغ معدل تشخيص هذه الحالات في العمر 3 سنوات.

حضر حفل الاطلاق الأمين العام لوزارة الصحة للشؤون الإدارية والفنية الدكتورة الهام خريسات والعميد طبيب حسين الخريشا مندوب مدير عام الخدمات الطبية الملكية ورئيس مجلس إدارة شركة الحوسبة الصحية رامي فراج القائم بأعمال مدير مكتب الصحة والسكان في الوكالة الأمريكية للتنمية الدولية جون مكاي، ومدير مشروع تعزيز جودة الخدمات الصحية الدكتور عصام عدوي.